idiopatická trombocytopenická purpura

Před infúzemi jsem měla 9 tis. destiček, po 3 dnech v nemocnici a 5 infúzích imunoglobulínů mi desky vystoupaly na cca 100 - 200 tis. (nevím již přesně..).To ještě díky imunoglobulínům, Mabtheru jsem pak dostávala měsíc vždy 1x týdně a postupem doby mi nastoupaly na hodnoty cca 200 tisíc. Na sobě to víceméně nepoznám, jen jsou-li již hodnoty velmi nízké (tak pod 10 tis.) např. při škrábání mi vyskakují petechie, jinak vcelku nijak..a zatím jsem nedokázala vypozorovat, kdy dochází k zhoršování..během mé nemoci jsem stihla vystudovat, alkoholu se nevyhýbám, normálně sportuji a žiju..Horší je to, když je desek méně..a to hlavně psychicky:(

Jitka: jaké hodnoty jsi měla před těmi infúzemi? Chodíš pravidelně na kontroly, nebo jak na sobě poznáš, že se něco děje? Děkuji za odpověď.

Mabthera jsem dostávala vloni v dubnu, byly to 4 dávky aplikované 1x týdně. Je to infúze trvající cca 6 i více hodin, byla jsem napojená na monitory, kvůli možné alergiii jsem dostala antihistaminika, po kterých jsem ty infúze docela proklimbala:) A od té doby, ťuk ťuk ťuk, mám hodnoty desek nad 200 tisíc. Takže to snad pomohlo..

Když beru Prednison tak se destičky prý netříští tak rychle a drží mě.Jak začnu snižovat dávku tak jde počet destiček dolů.Vysadila jsem postupně s lékařkou všechny prášky.Asi od dubna do října jsem nebrala vůbec nic abych trochu odlehčila tělu od kortikoidů.V srpnu už jsem ale byla jen na 20 destičkách,v říjnu na 8.Proto jsem zůstala v nemocnici, opět nasadili Prednison 60mg.Teď beru 40mg a postupně do půlky prosince snižuji na 10mg,potom kontrola.Určitě ale spadnu na nižší počet.Nepropadejte panice,bylo mi rozumně vysvětleno,pokud nemám krvácivé projevy tak by pod určitým dohledem na malé dávce stačilo i 20destiček.Je to otravné s práškama .Ty mě vadí nejvíc-moc otýkám a přibývám.Tvoje dcera je mladá a těm se to prý někdy upraví rychleji.Když nemám petechie tak poznám,že mám desek víc.Jestli chceš,napiš mi na e-mail bokrovai."seznam.cz. Tam ti napíši víc. I skušenosti s lékaři.

iva.b....Kostní dřeň vyšetřili dcerce hned při příjmu do nemocnice 11.10.To byly nervy,čekat na ten výsledek:-( Nepřeji nikomu.Dnes má petechie asi jen tři...tak ať mi tam neřeknou, že hysterčím pro nic.Jak tě léčí?Kolik máš hodnoty? doufám, že nevadí tykání a těším se na odpověď.

Prosím léčili Vás někoho protilátkami, lékem MABTHERA?Nemám nic zhoubného,jen ty mrchy destičky nedrží.Prednison už mě nebaví.Kostní dřeň mám O.K.-alespoň něco.

Při objevení petechií bych šla na kontrolu dříve.Právě jsem se vrátila z nemocnice a ty destičky nejsou žádná sranda.Mám moc rozumnou lékařku a řekla mi,že do nás nikdo nevidí jestli krvácíme do očí nebo do hlavy. Pod kůží to vidíš modřiny ale do hlavy nikdo nevidí, to by bylo blbý.Nechte si vyšetřit kostní dřeň.Příjemné to není ale ty nervy z nejistoty jsou horší.Držte se já už se léčím od roku 2004 a slezinu nedám.To prý pomůže jen asi 60% lidí a to když se prokáže ,že je to slezinou.

Děkuji za odpověd? při poslední kontrole (před týdnem) měla hodnoty 15O tis...a pozvali si nás za 14 dní, což je toho 7.11.Jsou ještě nějaké příznaky, že něco není v pořádku? Dceři je 17let.Je to pro nás úplně nová diagnoza a budu vděčná za informace a zkušenosti.

Já bych doporučovala jít raději hned. Když nebude problém, tak max příjdeš o trochu času. Do 7.11. je přecejenom daleko.

Prosím vás, dcera má tuto diagnozu asi 3 týdny, byla v nemocnici na infuzích.Ted? je doma, na noze objevila pár červených teček a novou modřinu...kontrolu máme 7.11., ale ted? mám strach a nevím, jak poznám, jestli jít k lékaři hned, nebo za týden.Moc děkuji za jakoukoliv info...

Jsem po odstranění sleziny 2 roky, a nemám žádnou dietu a ani jiné potíže související s jejím odstraněním..Ani mi nic takového nebylo doporučeno, tak si myslím, že není třeba...

Ahojte všetci. Chcem sa opýtať, či s amá dodržiavať nejaká špeciálna diéta po splenektomii. Alebo čo by som mala obmedzovať a naopak čo môžem. Ďakujem

Zuzko léky beru po dobu nezbytně nutnou tj.vždy asi měsíc při poklesu destiček,je to Prednison.Jinak jsem bez léčby.Obě děti jsou zdravé ,i přes to,že při druhém těhotenství jsem 6 měsíců užívala Prednison.V těhotenství se mně nemoc stále vracela,udrželi jsme je do 37 týdne,ale malá se narodila úplně v pořádku.Na genetice mně řekli ,že holka může nemoc zdědit z 5% a kluk ,myslím,asi ze 2%.Takže riziko docela nízké.Já mám dvě holky a budu doufat,že se jim nemoc neprojeví v pubertě,tak jako mně.Ještě jednou přeju hodně zdraví a štěstí.

Zuzko léky beru po dobu nezbytně nutnou tj.vždy asi měsíc při poklesu destiček,je to Prednison.Jinak jsem bez léčby.Obě děti jsou zdravé ,i přes to,že při druhém těhotenství jsem 6 měsíců užívala Prednison.V těhotenství se mně nemoc stále vracela,udrželi jsme je do 37 týdne,ale malá se narodila úplně v pořádku.Na genetice mně řekli ,že holka může nemoc zdědit z 5% a kluk ,myslím,asi ze 2%.Takže riziko docela nízké.Já mám dvě holky a budu doufat,že se jim nemoc neprojeví v pubertě,tak jako mně.Ještě jednou přeju hodně zdraví a štěstí.

Dakujem Vam Janka a Daska za Vase odpovede a povzbudenia. Verim, ze sa mi to zda cierne iba teraz a o par mesiacov budeme na nas strach o malu (Rebeku) iba spominat. Aj ja sa nadejam, ze sa z toho mala dostane. Janka, ked ste spomenuli to ockovanie, tak som si uvedomila, ze Rebeka mala po ockovani TBC v mieste vpichu abces, ktory jej vyberali. Mozno aj toto, v kombinacii s infektom bolo spostacom ITP. Janka drzim Vam palce, aby ste boli co najdlhsie (najlepsie navzdy) v poho! Daska podla toho co pisete je aj s takouto diagnozou mozne mat zdrave deti. To bola jedna z veci, ktorych som sa obavala.... aby raz mohla aj moja Rebeka mat vlastne deti. Este som sa chcela opytat, ci musite uzivat lieky denne, alebo iba po prejave ITP (po vyseve petechii). Este raz dakujem a prajem Vam hlavne vela zdravia.

Zuzko dřív než vám odpovím na otázku jak se žije s ITP ,vám chci napsat názor ,který jsem slyšela,a to,že si děti většinou tuto nemoc do dospělosti nepřenesou.Mě nemoc postihla na začátku puberty a potýkám se s ní již 18 let.Řekla bych ,že můj život s touto nemocí je skoro normální.Projevila se mi celkem asi 10 krát.Bud při hormonální změně,puberta,těhotenství,nebo psychickém šoku ,nebo viroze.Mám štěstí ,že léčba kortikoidy většinou zabrala.Nyní mám dvě děti,chodím do práce a žiju úplně normální život bez omezení.Přeji brzké uzdravení dcerky a hodně štěstí.

Zuzko moje dcerka před 2 lety měla také ITP, měla ji po očkování,myslím že vaše malá ji měla po angíně,bývá to po infektu,známá dělá v nem.na dětským a říkala že to hodně děcek má při angíně.My jsme teda nemusely žádné léky,nejnižší počet destiček měla 34 tis.tak to prý nebylo potřeba.Nic jste určitě nezanedbala,já jsem si u malé všimla tehdy petechií na lýtkách a to bylo v pátek odpo tak jsem šla až v pondělí k doktorce a po odběru jí zjistili nejdřív 90 tisíc a volali to doktorce a ta mi řekla že buď půjdem rovnou do nemocnice nebo ať dojdem zítra na odběr znovu,tak jsem zvolila tu nemocnici,byly jsme tam 9 dní a propustily nás s destičkama kolem 60 tisíc.Skoro půl roku trvalo než se dostaly do normy.Je to už dva roky a zatím jsme v poho tak vám přeju to samé .Ale určitě to bude dobré,co mám 2 známé s dětma v tomto věku,i něco starší,tak jsou taky v pohodě.

Zdravim Vas, neda mi nezapojit sa do diskusie s mojim pribehom, ktory zacal presne pred tyzdnom. Mojej 4mesacnej dcerke diagnostikovali ITP a az teraz si uvedomujem ako rychlo sa vsetko v jedno popoludnie zbehlo a boli sme v nemocnici, kde jej tromboc. klesli z 15 tis. az na 4 tis. Po dvojdnovych davkach Kiovigu sme sa dostali na hodnotu 148 tis. a prepustili nas dnes, co je presne 5 dni po liecbe mame uz 177 tis. tromboc.. Cely ten tyzden si stale vycitam, ci som nieco nezanedbala, alebo ze som mala ist k lekarovi skor -petechie mala asi dva dni na jednej ruke. Ja som si myslela, ze si to urobila tym, ze si davala ruku do ust a cucanim si urobila male podliatinky. Az v nemocnici sa jej rozsirili aj na nohy a okolie plienky. Mala je cely cas iba kojena. V tretom mesiaci prekonala infekt - anginu. Jedine, co ma teraz trapi, ci pojde o chronicke ochorenie, alebo nie. Od dvoch rokov trpim Astmou, takze by som nechcela aby si aj ona prechadzala zivotom s chorobou. Mame este 5 rocneho syna, ktory je zdravy, okrem lahkej koznej alergie. Ako sa zije s IPT? Ake obmedzenia su pri tejto chorobe? dakujem

Proti opuchom skús menej soliť, príp. sa snaž vynechať so? úplne a nahradiť ju bylinkami. Osvedčila sa mi aj delená strava. Banány a iné potraviny obsahujúce ve?a draslíka sa taktiež doporučujú. Z liekov by mohlo pomôcť kálium.

Uf,ja kvoli opuchom nôh nemôžem chodiť do práce. Beriem 2x150 mg Equoral, ake lieky by som mala este užívať aby som bola ako tak ok?