Hodgkinova choroba

Zajímalo by mě za jak dlouhou dobu se vrací do práce po vyléčení. Prodělala jsem IVB stadium bez ozařování. V březnu tomu bude rok od poslední chemoterapie. Ozve se mi někdo se svými zkušenoatmi.dík

Dostala jsem dotaz proc se obracim na internistu. Jeste se lecim u imonologa a mam za to, ze kdyz o sobe hematoonkolog, internista a imunolog vzajemne vedi, tak to neni na skodu.Rada bych pripomela, ze mam tuhle vec uz pres 10 let a mela jsem obdobi, kdy jsem byla 4 roky bez priznaku. Jde o nizkomaligni lymfom, ktery se prakticky nikdy zcela neztrati a v dobe, kdy jsem onemocnela, prevazovalo mineni, ze neni duvod ho lecit cytostatiky, kdyz prognoza lecenych a nelecenych pacientu byla podobna. Dnes se leci v dobe, kdy jsou jeho projevy vyraznejsi, nebo podle strategie lekare. Fakt je, ze kdyz jsem onemocnela, jsem se cytostaticke lecbe podrobila a bezne uvazovanou prognozu jsem prezila(v te dobe se mluvilo nejvys o 8 letech).Znovu opakuji nehledejte podobnost, pokud jde o vysocemaligni lymfomy,(jako u vetsiny z Vas) moznost vyleceni (a to uplneho) je skutecne velka). Takze se nenechte deptat.Nekdy si rikam, ze bych se asi nemela moc sverovat, spis jen odpovidat na dotazy, pokud tu nejake jsou.

Ahojka, jak se vsem vede? Cekam (po 14 dnech) na vysledek MR mozku, po nekolika "povzbudivych" uvahach sveho internisty, o duvodech, proc se to rozhodl udelat, jsem docela napjata. Zvlast, kdyz jsem tam dnes zavolala a mistni rentgenolog mi rikal, ze nalez je uz popsany, tonem jako by mu vymrela pulka rodiny(a to ta oblibenejsi). Nejak se mi to nezamlouvalo a doufam, ze je to jen jeho zpusob kanadskych vtipku...Doufejme...Mit tu vec jeste na mozku, je povyrazeni, bez ktereho se skutecne minu. No jo, mam strach, proto ten cerny humor. Drzte mi pesticky. Drzim Vam je take.

pro irenu:ahoj, jsem po chemo beacoop, 4 cykly eskalovany, 4 cykly bazalni. stadium IV.B,nodularni sklerozapo chemo bylo vysetreni PET negativni, presto jsem absolvovala jeste mesic ozarovani, cca po trech tydnech od ukonceni chemo.pak kazdy mesic na kontroly.po pul roce dalsi PET a kontroly po dvou mesicich. na kontrole jen odbery a prohlidka osetrujiciho hematologa. samozrejme pri komplikacich, kt. jeste po lecbe prisly, rovnou do nemocnice.ale nedes se.....nic tak zavaznyho.zanedlouho budou myslim nasledovat kontroly po ctvrt roce, pote po pul roce......atd. verim, ze bude vsechno v poradku, jen to cekani jednou za cas na vysledky je a zrejme bude neprijemny.jinak manzela pozdravuju, drzim palce a vzkazuju, ze ty stavy po dopichu a po neupogenu jsou husty, pamatuju si moc dobre. ke konci uz jsem brala leky na bolest z rad opiatu. ale dulezity je, ze je optimista, taky jsme se snazili doma vtipkovat kdy se dalo a jak se dalo.kdybys neco jeste chtela, ozvi se sem, muzeme komunikovat i pres mail.

Jeste znov pro Bohouse,Jaka vysetreni Petr prodelal: bylo toho celkem hodne. Nejprve nekolik odberu krve u obvodaka, kteremu vubec nebyly divne priznaky, ktere Petr mel (bolesti zad, vyrazky na nohou, unava, nocni poceni, suchy dlouhotrvajici a na nic nereagujici kasel, ztrata hmotnosti..) Z odberu zjistili zvysenou sedimentaci a zvysene CRP. Poslali ho na neurologii kvuli velkym bolestem zad- vysledek nulovy, vse v poradku. Pak ho poslali na rektalni vysetreni, opet vysledek nulovy. Tam se ho alespon doktor podrobne zeptal na anamnezu a kdyz zjistil, ze trpi kaslem, odeslal ho na plicni. Zde prodelal bronchoskopii, dle nej nejhorsi vysetreni, CT plic, bricha, panve. Primarce Jandaskove uz asi doslo o co se jedna, takze mu provedli odber mizni uzliny z krnu a konecne bylo vse jasne. jenom meli porad cas na vysledky, museli jsme skoro mesic cekat, tak jsme se nastvali a obratili se na zelenou linku, kde nas odkazali do Brna. Ja sem z brna a chceme tady zit, takze se to celkem hodilo. Na klinice mu dodelali jeste CT krku, PET vysetreni, rentgen, sono a samozrejme trepanobiopsii. Pak uz zacala samotna lecba. Kdyz to tak ctu, bylo toho docela dost, ale jsme radi, ze se to zjistilo a zacalo neco delat, nejhorsi bylo to cekani.Pro ostatni: kdyz jste prodelali chemo, pripadne ozarovani, co s vama delali pak? To vas pusti domu a reknou at prijdete na kontrolu za mesic? Jeli jste nekam do lazni? nam zatim nechteji nic sdelit, pry az bdou vysledky. Doktory to moc nezajima, ale ja bych rada vedela co se bude eventualne dit na jare. Irena

Pro Bohousezdravim, lecba manzela pokracuje dobre. Zacala v cervenci a pevne verim ze na konci listopadu to bude mit za sebou. Ted v ponedli ho ceka posledni cyklus chemoterapie BEACOPP. Na zacatku to bylo celkem v pohode, po 2. cyklu chytl nejakou infekci a musel zase do nemocnice, z cehoz byl pekne otraveny, ale ted uz ho to vsechno nejak zmaha. Je dost unaveny, hodne casu prospi a nejhur asi snasi injekce Neupogenu na podporu rustu krvinek. Taky si vic stezuje na bolest hlavy, divnou pachut v puse a po injekcich na bolesti zubu, kloubu, svalu atd. Nejvic mu pomaha, ze se v nemocnici seznamil se stejne nemocnymi lidmi, potkavaji se na chemu a na dopichu.Petr je zivotni optimista, takze si ze sve nemoci umi udelat srandu a to pomaha i okoli. S klukama si delaji srandu i lekarskeho personalu, primare nevyjimaje. Nejvic se jim libi takove ty naivni sestricky, ktere jim jejich hloupe vtipy uveri, ale jsou tam i takove, ktere jejich utoky bravurne odrazi. Samotne chemo snasi dobre, nezvraci ani mu neni jinak spatne, jen ta bolest hlavy a pachut v puse. Leci se v Brne, ve fakultni nemocnici Bohunice na oddeleni C hematoonkologicke kliniky. Primarem je tam Dr. Kral. Bylo mu diagnostikovano IV. stadium, ale uzliny nebyly moc velky jen rozlezly skoro vsude po tele. Po 3. cyklu mu delali kontrolni CT, z krku a bricha uzliny zmizely, zbyly mu jen ty na hrudi, ale vsechny nastesti reaguji na lecbu. Doktor rikal, ze by snad uz nemusel mit ozarovani. Pevne v to verim a doufam. Neveste hlavu, vse se da lecit, neztratte zivotni elan! Drzim pesti at vse dobre dopadne. Jestli mate nejake dotazy, klidne piste smidka"email.cz, rada odpovim. Jeste podotykam ze Petr je z Ostravy a vybral si Brno, kde se lesi. neni to zadna vyjimka, na klinice je vic lidi zdaleka, nejdal tusim z Usti nad Labem. Irena

Petro ono se to nedarict jednoznacne, lymfomu je vic druhu. Zpravidla jsou snizeny lymfocyty, a hodne zvysena sedimentace, ale ve spouste pripadu muze byt pocinajici krevni obraz i normalni nebo temer normalni. Pravidlo ze ubivaji lymgfocyty neni zase 100% jsou lymfomy kde je to naopak. Presne urceni je histologie z uzliny. Pokud si nahmatas uliny na brise, rekla bych, ze to uzliny nebudou, musela bys byt velice hubena a i tak mam o tom pochybnosti. Co by sis mohla na brichu nahmatat je zvetsena slezina (laik vetsinou nevi kde) takze vlevo a zvetsena jatra vpravo, neplest se zlucnikem.. U zvetsene sleziny muze byt staly, ale neprilis silny pocit tlaku, ktery pacienti casto vztahuji k jidlu. Ale na Tvem miste nez se cela prohmatavat, bych zasla do nektere fakultni nemocnice, aby Ti udelaly zakladni krevni rozbory, pokud bys trpela nejakou poruchou typu lymfomu (moc se mi to nezda) mela by se v tom porucha objevit. Jinak pokud jsi zhubla, muzes mit i pocit zvysenych uzlin na krku, protoze u hubeneho cloveka jdou lepe nahmatat. Pokud hubnes, jsi unavena, mivas teploty ( kolem 38) a nocni poceni, bylo by dobre se dat vysetrit, coz neznamena, ze pokud jsi jen unavena a zhublas, mela bys to nechat plavat. V kazdem pripade si nech udelat KO. diferencial, FW, jako zakladni a nektera vysetreni urcena k vylouceni krevnich chorob jako dalsi. Preji vse dobre, ja tomu prilis neverim.P.S. Ale stanovila jsem si diagnozu na podklade zvetsenych uzlin, a to az potom, co jsem precetla tunu literatury, protoze jsem mela pocit ze jsem nemocna. A myslim si, ze to co zacalo jako chripka na podzim v 2000 byla plicni embolie, protoze jsem uz mela tri a vsechny mely podobne priznaky. Cimz Vas nechci plest, plicni embolie moc k lymfomu nepatri, to je jen me osobni vylepseni. Asi porucha srazlivosti. Zajimava byla take opacna porucha srazlivosti: nezastavitelne krvaceni, ktere skoncilo operaci. Pokud snesete muj cerny humor

Zdravím p.Irenu. Zajímalo by mne, jak pokracuje lécba manzela, protoze i mne postihla tato nemoc. Je mi 40 let a vcera mi sdelili tuto diagnozu-Hodgkinuv lymfom/typ nodulární skleroza/.Predtím mne lécili na sarkoidozu plic a nasadili mi Prednison.Lecil jsem se v Zamberku-speciální plicní klinika.Ke konci lecby Prednisonem se mi objevili bulky u klicní kosti a tvrdili mi, ze se pravdepodobne jedná o recidivu sarkoidozy uzlinové.Zajímá mne jaká dalsí vysetreni absolvoval manzel,kde a u koho. Jak dlouhou chemoterapiia následne ozarování.Díky Bohous

Ahoj Petro,nevím jak ostatní,ale myslím si,že asi většina lidiček tak jako já začala svou cestu této nemoci na chirurgii vyjmutím podezřelé uzliny,která byla potom poslána na histoligický rozbor.Já osobně jsem před tímto žádné vyšetření neměl.Nikde není psáno,že máš toto onemocnění,protože asi drtivá většina lidí s touto nemocí měla zvětšenou uzlinu v podklíčku a případné symptomy jako je noční pocení,úbytek váhy,nevysvětlitelné teploty a svědění různých částí těla.V každém případě běž k lékaři a sděl mu své potíže,protože čím dříve to budeš řešit tím lépe.Já osobně si myslím,že je lepší jít přímo do nemocnice na chirurgii než na nějaké polikliniky apod.tam si člověka přehazují jako horký brabor,nikdo neví o co vlastně jde a zbytečně se to celé protahuje.Je to samozřejmě jen můj názor a možná máš jiné zkušenosti.V Tvém případě půjde stejně nejspíš asi o něco jiného.Chápu že se bojíš,ale měj na paměti to,že strach je nejhorší přítel a rádce člověka.Držím palce a hlavu vzhůru.Dej vědět jak jsi dopadla.Pepa

Ahoj lidi,nikam jsem se nestratila a čtu si vaše příspěvky. Jenom nějak nevím co bych měla psát.Ve středu mi začíná už poslední, osmý, cyklus a moc se na to těším až to budu mít za sebou a už nebudu muset čekat na ty bolesti v puse vždycky po dopichu. Říkám si, že to už musím vydržet jen jednou a to už zvládnu. Jinak? Jak kdy. Někdy je mi fajn(hlavně po transfuzi), ale někdy je mi mizerně, cítím se jak hadrová panenka a nejradši bych lehla, zavřela oči a o ničem nevěděla. Je to tak zdlouhavý a unavující....Všem přeju ať to všechno dobře zvládnou a určitě pořád budu tyhle stránky číst. Dobře, občas i něco napíšu.Pokud někdo něco bude chtět vědět(myslím, že toho mám za sebou dost) tak radši pište na mou adresu a já ráda odepíšu a odpovím na co budu moct. Mějte se a držte se!!!!

Ahoj, zdravím Vás tady všechny a musím přiznat, že máte můj obdiv!Ale proč jsem tady...Je to pár dní, co jsem si nahmatala v třísle zvětšenou uzlinu a kolem ní dost malých uzlinek, nejsou pohyblivé, nebolí...Poslední dobou nemám na nic moc energii, trošku jsem zhubla, ale to může být i kupou práce. Mohu se vás zeptat-jaké laboratorní nálezy jste neměli v pořádku, než vám diagnostikovali tuto nemoc? Jelikož se léčím ještě pro chronické onemocnění ledvin, jezdím občas na odběry krve, atd. Není to tak dávno, co mi dělali i více vyšetření, přišli na to, že mám zvýšené množství kyseliny indolooctové a nevím co ještě.Mám obavy..., nechtěla bych něco zanedbat, ale také se moc bojím.Děkuji za jakoukoliv odpověď a přeji hodně síly do dalších dní.Petra

Zdravím všechny!Co Magda, už se dlouho neozvala?Miloš: někde jsem čet, že horší výsledky při léčbě Hodgkina mají až lidi nad 55 let, to kvůli tomu, že špatně snášejí chemo a často mají i jiný nemoci, tak to se tě asi netýká :) Držím palce!

Jiřino,máš pravdu Tvůj příspěvek u lékařských výkonů je pořád.Nejak jsem to tam nepostřehl.Teď už také nechápu proč se trepanky lidé tak bojí.Bude to spíš tím strachem z neznámeho,lidi to ještě trochu nafouknou a je to.S těma odběrama jsi si to teda fakt užila,no jak říkal můj táta po osmé koloskopii - člověk si zvykne i na šibenici.U mě to probíhalo v pohodě akorát me to místo po odběru bolí jako by mě někdo kopnul,ale to je sranda.Zatím se měj fajn.

Pro Katku a Jiřinu - děkuju holky. A pro všechny - držim vám palce, uzdravte se!

Ahoj všem. K doktorovi jsem si zašla. Prohmatal mě a všechny uzliny se mu zdáli v normální velikosti. Řekl mi, že zvětšená uzlina bývá alarmující tehdy, když přestane být pohyblivá, možná by tohle mohlo pomoct někomu dalšímu, kdo by si případně nějakou uzlinu nahmatal.Protože dobře vim, že doba, než člověk k doktorovi dostane, se neuvěřitelně vleče.Můj doktor ještě řekl, že to nepovažuje za nutné, ale pokud chci, tak pro vlastní kontrolu mi nechá udělat odběr krve. To jsem chtěla a krevní obraz byl v pořádku.

Ted jsem se divala, v lekarskych zakrocich to skutecne, je, "Sternalni punkce a trepanobiopie."

Pepo, o trepanobiopsii jsem psala primo sem k lekarskym vykonum, ale zustavala jsem tam trapne sama, tak to asi smazali. Jinak nevim, proc se to kazdemu zda tak desive, ja mela za ty roky tri sternalky a tri trepanky, nic moc neprijemneho, ale mam ridkou kostni dren, a tak me to nijak zvlast neboli. Na posledni trepance se zdalo temer nemozne, se mi trefit nekam, kde by byla kostni dren, takze asi po tritim vpichu to doktor sice nabral, ale podarilo se mu vytahnout ze strikacky pist a tak hledal nejaky sterilni predmet,( pozdeji uz jen predmet) kterym by to vyskrabl. Na patolce to okomentovali, zda by oddeleni nemohlo posilat material, ktery by byl zpracovatelny, ze jde o kostni dren, pry zjistili jen ze zadanky. Jinak me stvalo jen to, ze me po kazde trepance vezli domu sanitkou, tak jsem po rekla priste sestram, ze to zklusnu k autobusu a domu. Ryze proto, ze jsem nestala o vyletni dvouhodinovou projizdku sanitkou, rodne mesto znam i bez toho. Pokus se to brat s humorem, mne to dost pomaha.

Jinak u Radky by symetricke rozmisteni zvetsenych uzlin rozhodne snizuje pravdepodobnost Hodgkina, a jestli jsi treba nedavno zhubla, je mozne, ze uzliny jsou naprosto stejne, jako vzdy, jen lepe hmatatelne. Ale rozhodne s tim bez k lekari, ryze pro jistotu, at se neco nezanedba. Drzim pesticky.

Milosi, ja mam take pres ctyricet, a mam NHL pres deset let. Nevim jestli jsem zrovna typ se kterym by sis dopisoval, protoze jak jsem psala s nemoci ziju uz 1Olet a je maloco by mne jeste prekvapilo. Smirila jsem se s tim, ze muj typ proste vylecit nejde, ale pokud budu mit stesti mohu s tim par let zit. Mam indolentni typ, a nemam ani tak problemy primo s nemoci, ale se vsemoznymi komplikacemi, mam take problemy, ktere se objevuji zvlast u lidi starsiho veku, a taky to beru jako beh na delsi trat. Navykla jsem si na to a rekla bych, ze je to temer zpusob zivota. Travim dost casu v nemocnici, jednou za cas mi dojde trpelivost a pak si beru volno a at se deje cokoliv do spitalu me nikdo nedostane, pokud zase nenacerpam trochu sily. Mam pocit, ze mas jiny typ, jiste lepe lecitelny a tak by ses mel spojit spise s druhymi. Temer vsichni se totiz brzy uzdravi a Ty jiste take. Takze cernym humorem, kterym jsem se naucila NHL celit, bych Te spis desila.

Ahoj,jsem tady novej a musím přiznat,že Vaše příspěvky na této diskuzní stránce mi moc pomohly připravit se na to co mě čeká a bylo mi doposud velkou záhadou.Je mi 35 let a diagnozu mi sdělili před 14ti dny po vyoperování uzliny z nadklíčku.Byla to docela síla a šok.Teď mám za sebou Trepanobiopsii,čeká mne CT a Echo.Potom už jen jaké že to budu mít stádium.Já osobně jsem měl docela strach z odběru kostní dřeně a ať jsem hledal všude možně,tak jsem na průběh tohoto zákroku nikde nenarazil.Jestli bude někdo prožívat podobný pocit před zákrokem tak mi klidně napište a já pokud budu moci tak odpovím (kvpep"seznam.cz).Jsem zvědavý jak budu zvládat chemo.,ale myslím si,že život je fajn a stojí za to se o něj za každou cenu poprat. Zatím ahoj Všem.